31.12.2011

Vuosi vaihtuu

Vuoden 2011 liikuntasaldoja:

Kuntosalikertoja tuli vuodelle 114 kappaletta.
Jalkaisin taittamani matka oli 1602,4 kilometriä
... josta juoksin 135,6 km.
Polkupyörällä ajoin 962 kilometriä.
Yhteensä lihasvoimin matkaa taittui noin 2560 kilometriä
... mikä oli enemmän kuin ei-lihasvoimin vuoden aikana liikkumani matkat yhteensä.

Kiitos läheisille ja muillekin tuesta.

Hyvää uutta vuotta 2012!

30.12.2011

Disneyn klassikot

MTV3 esitti vanhoja Disneyn lyhyitä piirrettyjä 1990-luvulla Disneyn klassikot -nimisessä sarjassa. Keräsin joulua odotellessa YouTubesta näitä samoja piirrettyjä usealle soittolistalle ja tässä kaikki 351 mitä löysin (poisluettuna Silly Symphonies), satunnaisessa järjestyksessä soitettuna (lukumäärä voi kasvaa, jos löydän jaksoja lisää). Toteutin usean soittolistan satunnaissoiton randomtube-palvelua käyttäen.

23.12.2011

21.12.2011

21. joulukuuta

Onpa jälkikäteenkin ajateltuna ollut hyvä idea muistella lapsuuden jouluja, samalla innostui askartelemaan, nyt vielä kun kädet sen verran toimivat, että onnistuu.

19.12.2011

15.12.2011

15. joulukuuta

Blogiini satunnaisesti eksyneet ovat saattaneet ihmetellä, mitä kummallisia juttuja täällä oikein viime aikoina on ollut – "1. joulukuuta", "2. joulukuuta"... Puoli kuuta sitten 30. marraskuuta kirjoitin:
Näitä lapsuuden maagisia odottavia tunnelmia yritän itse tänä vuonna jälleen tavoitella. Liity mukaan joulunodotukseen, huomennahan on jo ensimmäinen joulukuuta.

Tuon jälkeen olen kirjoittanut blogiin joka päivä jotain, pääosin jouluaiheista, ja näistä joulunajan posteista on muotoutunut omanlainen joulukalenterinsa. Nyt jo 15. luukku!


Joulukalenteri

9.12.2011

30.11.2011

Joulun odotusta

Lapsena joulun odotus oli lähes taianomaista aikaa. Joulukuun ensimmäisenä päivänä avattiin joulu­kalenterin ensimmäinen luukku, ja kalenteri olikin mukana odotuksessa aina aattoon asti. Sitä odotti niin kovasti mm. vapaata koulusta, joulukuusen koristelua, kinkkua, suklaata, kaikkea muuta hyvää syömistä, uusia leluja, muita lahjoja ja joulunajan piirrettyjä sarjoja sekä elokuvia televisiosta.


Näitä lapsuuden maagisia odottavia tunnelmia yritän itse tänä vuonna jälleen tavoitella. Liity mukaan joulunodotukseen, huomennahan on jo ensimmäinen joulukuuta. Vaan miten sitä (taas) malttaa aattoon asti! :) Malttaahan sitä, mutta lapsena ei meinannut, joten pitää vähän yrittää olla malttamatta.



Joulun 2011 odotus:
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24.

20.11.2011

MS-tauti vuonna 1979

Vancouver Sun keskiviikkona 8. elokuuta 1979:


Sarjassamme asioita, jotka eivät valitettavasti ole juurikaan muuttuneet 30 vuodessa: MS-taudin syiden ja parannuksen löytäminen. Aina ollaan kovin lähellä, mutta sitten ei kuitenkaan... :) Tekstin saa suuremmaksi klikkaamalla.

17.11.2011

Kannabiskeskustelua vuodelta 1979

Löysin YouTubesta erään TV-sarjan jakson, jossa keskustellaan kannabiksen laillistamisesta puolesta ja vastaan, vuodelta 1979. Jakso on yksi osa 20-osaisesta yhdysvaltalaisesta TV-sarjasta "The Advocates In Brief", jossa väiteltiin julkisista asioista hieman oikeuden­käyntimäiseen tyyliin. Tässä jaksossa yhtenä "todistajana" on mm. tohtori Lester Grinspoon, joka on vilahdellut blogissani aiemminkin, vuonna 1979 toki hieman nuorempana. Tämä oli mielenkiintoinen katsoa. Pituus 29 minuuttia.

The Advocates In Brief: Should we legalize marijuana
Kaiken kaikkiaan, tämä laillistamiskeskustelu ei ole kovin paljoa 30 vuodessa edistynyt.

16.11.2011

Päivitys blogiin

Lisäsin Tutkimukset-sivulle uuden saksalaisen tutkimuskatsauksen kannabinoidien käytöstä MS-taudin hoidossa: Cannabinoids for symptomatic therapy of multiple sclerosis, PubMed ID 22080198.

10.11.2011

Voi nukkumatti, missä lienet?

Lokakuun alussa lopetin mirtatsapiinin, koska se ei enää auttanut yöunissa niin hyvin kuin aiemmin ja tuntui vaikuttavan päivän oloihin myös. Tilalle kokeiluun tuli Valdoxan.

Valitettavasti Valdoxan ei auttanut minulla yöuniin yhtään. Mirtatsapiinin lopettamisen jälkeen olo kyllä keveni ja mielialat paranivat, mutta lyhentyneiden yöunien takia noin viikossa olin taas melko poikki, ja fatiikki paheni sellaiseksi sumuiseksi nuokkumiseksi. Ja sitä nyt on jatkunut reilu kuukauden.

Mieliala on kyllä ollut nyt hyvä väsymyksestä huolimatta, ja jo melko vakaakin, vuoristoradat taitavat olla takana. Notkahduksia tapahtuu ehkä enää pari kertaa viikossa, mikä on paljon parempi kuin jatkuva masennus ja ahdistus, tai vuoristorata jossa mennään ylös ja alas monta kertaa päivässä. Voxraa olen syönyt 150 mg annoksella, luulen, että se auttaa huomattavasti.

Valdoxanin annostus tuplattiin 50 milligrammaan, mutta sekään ei vaikuttanut yhtään. Syötyäni noin viikon tupla-annosta ilman vaikutuksia, päätin, että jätän sen pois. Turha syödä lääkettä, josta ei mitään apua saa. Ei sillä tosin haittavaikutuksiakaan ollut, ja varmaan voi toimia hyvin esim. henkilöillä, joilla ongelma on vinksalleen mennyt vuorokausirytmi, ja vaikka ongelmia nukahtamisessa. Oma vuorokausirytmini sen sijaan on jo hyvin säännöllinen, uniajan osuus siinä on vain liian lyhyt. Yhtämittaista unta saan reilut neljä tuntia, minkä jälkeen loppuyö menee nukahtamista yrittäessä ja lepäillessä. Tavallisesti 6–7 tuntia sängyssäolon jälkeen nousen ylös.

Nyt on kolme yötä takana ilman Valdoxania. Ja aivan samanlaiset unet kuin sen kanssa, joten hyvä se oli lopettaa. Nyt kun vielä keksisi, millä yöunia saisi parannettua.

nukkumatti
(tätä tuli pienenä katsottua ahkerasti)

30.10.2011

YLE: Lääkekannabiksen käyttö on moninkertaistunut

200620072008200920102011 (26.10. mennessä)
Lääkekannabiksen erityislupien määrä    1    1   11   12   18   41

Lääkekannabiksen käyttö on lähes nelinkertaistunut kahdessa vuodessa.

Video: Lääkekannabis

YLE.fi uutinen: Lääkekannabiksen käyttö on moninkertaistunut.

Kuuntele myös ylilääkäri Seppo Mustolan haastattelu (pituus 5:40).

28.10.2011

Tutkimus: Normaalit suolistobakteerit voivat liittyä MS-taudin puhkeamiseen

MS-tauti puhkeaa nykytietämyksen mukaan toisaalta geneettisistä syistä ja toisaalta ympäristön vaikutuksesta (ei sinänsä kovin yllättävää). Pitkään on ajateltu, että ympäristön vaikutus voisi olla jokin ulkoinen sairaus. Max Planckin neurobiologisen instituutin tutkijoiden mukaan laukaisijana ei ilmeisesti olekaan haitalliset bakteerit vaan normaalit ihmisen suolistobakteerit.

Geneettisesti muunnellut hiiret saivat MS-taudin kaltaisen tulehduksen aivoihin, jos niille annettiin kehittyä normaali suolistofloora. Jos vastaavia hiiriä pidettiin steriilissä ympäristössä, ne eivät sairastuneet. Jos sen jälkeen näille hiirille "tartutettiin" normaali suolistofloora, immuunijärjestelmän T-solut alkoivat lisääntyä suolistossa ja hiiret sairastuivat.


Syömätottumukset voivat vaikuttaa suolistoflooraan, ja tutkijoiden mukaan esimerkiksi MS-taudin esiintyvyyden lisääntyminen Aasiassa viime aikoina voisi selittyä länsimaalaistuvalla ruokavaliolla. Vielä ei tiedetä, mitkä bakteerilajit ovat "syyllisiä", mutta tutkijat epäilevät mm. Clostridium-suvun lajeja. Tutkijat haluaisivat seuraavaksi analysoida MS-tautia sairastavien suolistoflooran mikrobien genomin ja selvittää erot terveisiin.

Hyvin monet aiemmat tutkimustulokset ja havaitut seikat sopisivat yhteen tämän kanssa, mm. entsyymitoiminnan muutokset MS-tautisilla, ruokavaliomuutosten mahdollinen hyöty taudin etenemisen kannalta, ruoansulatuksen yleiset ongelmat MS-taudissa, ym... Erittäin mielenkiintoista.

Enemmän ja tarkemmin ScienceDailyn alkuperäisessä uutisessa:
Natural Intestinal Flora Involved in the Emergence of Multiple Sclerosis, Study Finds.

27.10.2011

MS-puhallustesti

Tutkijat ovat analysoineet MS-tautia sairastavien uloshengitystä, ja ovat kehittäneet alustavan puhallustestin MS-taudin toteamiseen. Tutkimuksessa, jossa oli 34 MS-tautia sairastavaa ja 17 tervettä, puhallustestin tarkkuus oli sama kuin selkäydinpunktiolla, mutta ilman mahdollisia komplikaatioita.

Lähde:
ScienceDaily: Advance Toward a Breath Test to Diagnose Multiple Sclerosis

24.10.2011

Ole ystävä itsellesi

Posti toi rakkaalta kortin:


Ajatuksia herättäviä lauseita. Olisi tosiaankin parempi aina olla itsensä ystävä, kannustaja ja neuvonantaja kuin arvostelija, vaikka kaikki nämä pestit sujuvatkin minut läpikotaisin tuntevalta henkilöltä, eli itseltäni. Joten: kannusta itseäsi, ole ystävä itsellesi. Kaikesta olet itsesi kanssa selvinnyt. Juhli elämääsi.

21.10.2011

Ruoka juomana – ruokajuomana ruoka

Kasvisten mehustamisesta on ollut puhetta viime aikoina, ja kyllähän se kovasti on kiinnostanut itseänikin. Vatsan hidastuneen toiminnan vuoksi ruoansulatukseni suosiolla käsittelemät ruokamäärät ovat pienentyneet ja siksi ei passaa "pelkkää täytettä" syödä, vaan ruoan tulisi olla myös ravintorikasta. Mehustaminen tarjoaa tähän helpotusta: tuoreista vihanneksista lingotaan mehut, jolloin vatsa selviää vähemmällä työllä, ja kypsennystä ei käytetä, eli kaikki mm. vitamiinit ja entsyymit ovat tallella.

Muutaman viikon ajan ensin söin aterioiden kasvisosuuden raakana, ja lopulta hankin Jamie Oliver (Tefal) -mehustimen, MS Crossroads -keskustelupalstalla "erekki" on kehunut tätä laitetta. Ja aivan mahtava laite se onkin! Viime lauantaista lähtien olen "syönyt" pääruoan kasvikset juoman muodossa. Proteiinit olen vielä nauttinut kiinteässä muodossa (mm. kalaa, manteleita, pähkinöitä, kurpitsansiemeniä), ja joskus porkkanan kiinteänä. Pääruokaan olen käyttänyt vihanneksia 800–850 grammaa, mistä irtoaa mehua hieman yli 5 desilitraa, mielestäni hyvä hyötysuhde.

Tähän mennessä mehustamiani vihanneksia: porkkana, punajuuri, omena, inkivääri, punakaali, sipuli, varsiselleri, lanttu, mangoldi ja paprika. Todella hyviä mehuja on syntynyt, ja aina yllättävän makeita, ei ollenkaan kitkeriä. Tuore omenamehu (pelkiltään tai inkiväärin kanssa) on ollut aivan mahtavan makuista. No mutta niitä kuvia, eihän tätä tekstiä kuitenkaan kukaan lue ;) (ainakin kuvat katsotaan ensin).

Vihanneksia, yhden juomakerran vihannekset per kuva:



Moolokin kita ennen ja jälkeen uhrien:



Laitteen käyttö ja puhdistus on ollut helppoa ja nopeaa. Kiitos erekille myös pussivinkistä, toimii oikein hyvin (luultavasti myös kompostoituvilla pusseilla, niin ei tarvitse tyhjentää).

Valmiita annoksia, viinilasissa ei ole viiniä, vaan vihannesmehua:



Näissä kuvissa proteiiniosuus on kalaa: lämminsavulohta, säilykelohta, savustettuja muikkuja ja loimulohta. Joissain kuvissa näkyy spirulina-kapseleita. Itse spirulina-leväjauhe oli niin pahaa (eli varmaan tosi terveellistä), että kapseloin sen. Mehun ja proteiinin lisäksi olen pääruoalla syönyt jälkiruoaksi esim. kookoslastuja ja tuoreen omenan ja/tai kuivattuja hedelmiä.

On tuntunut oikein hyvältä. Puoli litraa vihannesmehua täyttää yllättävän paljon, ei niinkään fyysisesti (hyvä turpoilevalla vatsalla), mutta varmaankin ravintoaineita tulee niin suuret määrät, että enempää ei tunne tarvitsevan. Erillistä ruokajuomaakaan ei tarvitse. Suosittelen!

20.10.2011

Kiitollisuus

AAMUN AJATUS

On helppoa olla kiitollinen hyvistä asioista.
Hyvä ja rikas elämä tulee niiden osaksi,
jotka osaavat kiittää myös takaiskuista.


Sivulta Ajatusten Aamiainen no 2670.

18.10.2011

Jacqueline du Pré ja Elgarin sellokonsertto

Jacqueline du Pré oli loistava englantilainen sellisti, jonka ura katkesi aikaisin MS-taudin vuoksi, ja elämäkin jo 42-vuotiaana. Hänen tulkintansa Edward Elgarin sellokonsertosta on erityisen tunnettu.

Keväällä katsoin elokuvan Hilary ja Jackie, joka kertoo Jacquelinen ja hänen sisarensa Hilaryn elämästä. Siitä lähtien olen halunnut kirjoittaa elokuvasta tai Jacquelinesta jotain blogiin, ja ehkä liittää mukaan YouTube-video Elgarin sellokonserton esityksestä. Elokuva oli oikein hyvä, mutta ei ollut mitenkään "helppo", etenkin kun itse sairastaa MS-tautia. En ole oikein tiennyt, mitä lopulta sanoa, joten blogimerkinnän kirjoitus on jäänyt. Enkä tiedä vieläkään, mutta suosittelen kyllä elokuvaa.

Vuonna 1967 kuvattiin Elgarin konserton esityksestä elokuva Jacqueline du Pré and the Elgar Cello Concerto, josta on 1982 tehty uusi versio lisätyillä haastattelu- ym. materiaaleilla. Löysin tämän elokuvan YouTubesta ja katsoin pari päivää sitten. Voi olla, ettei video pysy siellä tekijänoikeussyistä kauaa, mutta poistoon asti sen voi katsoa tässä. Elokuvan pituus on noin 1 tunti 11 minuuttia, itse sellokonsertto alkaa noin 38 minuutin kohdalta.

Jacqueline du Pré and the Elgar Cello Concerto

17.10.2011

Myeliiniä korjaavan kantasoluhoidon tarkkuus parantuu

Tutkijat ovat onnistuneet parantamaan myeliiniä korjaavan kantasoluhoidon tehokkuutta hiirillä. Myeliini on hermosäikeiden (eli aksonien) eriste, joka vaurioituu MS-taudin tulehdustilan vuoksi, mikä puolestaan hidastaa hermoimpulssien kulkua. Sellaisilla hiirillä, jotka syntyjään eivät tuota myeliiniä, kantasoluhoito oli synnyttänyt kolmessa kuukaudessa hermostoon oligodendrosyyttejä eli soluja, jotka muodostavat myeliiniä, ja 40 % hermosäikeistä oli peittynyt myeliinillä. Tämä on neljä kertaa parempi tulos kuin aiempi "ennätys".

Avainasemassa on oikeanlaisten kantasolujen valitseminen. Tutkijat havaitsivat, että kantasolut, joiden pinnalla on proteiinia CD140a, tuottavat todennäköisimmin juuri oligodendrosyyttejä.

Lähde:
ScienceDaily: Precision With Stem Cells a Step Forward for Treating Multiple Sclerosis, Other Diseases


Nämä löydökset johtavat toivottavasti tulevaisuudessa varmemmin MS-taudin vaurioita korjaaviin kantasoluhoitoihin ihmisillä. Kantasoluhoitoja MS-taudin hoidossa on alettu systemaattisemmin tutkia Isossa-Britanniassa, mistä kirjoitin kesällä.

10.10.2011

Pykii, pykii

Heinäkuun alkupuolella jokin pöpö iski kurkkuun ja keuhkoihini. Lähes parannuin, aloitin varovasti kuntoilut, mutta sitten tauti iski taas. Ja samalla kaavalla kolmannenkin kerran.

Ajattelin jo parantuneeni, mutta sitten 300 mg Voxran ja 15 mg mirtatsapiinin yhdistelmä pari viikkoa sitä syötyäni alkoi kuivattaa suuta. Ja kohta tulikin kurkku taas kipeäksi ja siitä lähti sairastamisen neljäs aalto, tällä kertaa vain kurkussa. Mutta nyt jo pari viikkoa muhinut.

Valdoxan

Mirtatsapiini ei enää nukuttanut niin hyvin kuin aiemmin, 300 mg Voxra lisäkevensi turhan paljon yöunia ja lisäksi suun kuivuminen oli tullut ongelmaksi. Lääkärikäynnillä Voxra vaihdettiin taas 150 mg annokseen, ja mirtatsapiini tauolle (tai pois) ja sen tilalle yöunia tukemaan Valdoxan (agomelatiini 25 mg).

Nyt on viisi Valdoxan-yötä takana. Lääke kyllä jossain määrin nukuttaa, mutta luultavasti on liian aikaista sanoa, kuinka hyvin se lopulta toimii. Toivon kyllä todella, että lääke vielä antaisi hyvät yöunet. Mirtatsapiini tuntui jotenkin päivälläkin viiraavan päätä, ehkä sillä oli myös päivällä jotain väsyttävää vaikutusta. Valdoxanista ei ole tullut mitään sivuoireita (kop kop), ja aamut tuntuvat helpommilta kuin "mirtatsapiiniyön" jälkeen.

Mieliala on kurkkukivusta huolimatta ollut ihan kohtuullinen. Fatiikki on vähentynyt, kognitio pelaa: olen tehnyt ja kirjoitellut runsaasti juttuja uuteen Blogger-ohjelmointiblogiini. Kuntoilun kanssa otan nyt todella varovasti, eli käytännössä ei kuntosalia, olen käynyt vain kävelyillä. Kun saisi tämän keuhko-/kurkkutautikierteen nyt katkaistua ja kuntoilut takaisin mukaan arkeen, niin siitä saisi vielä mielialaan lisäpotkua ja kuntoa taas kohennettua.

Sähkötkin pykii

Juuri kun olin aikeissa julkaista tämän jutun, katkesivat sähköt, ja ne ovat räpsyneet nyt puolen tunnin ajan useamman kerran päälle ja pois. Kiinteä internet-yhteys ei ole vieläkään herännyt henkiin, joten viimeistelen jutun kannettavalla koneellani ja nettitikkuyhteydellä.

"Oli synkkä ja myrskyinen yö..."

3.10.2011

27.9.2011

Uusia näkymiä

Ohjelmointia ja toinen uusi blogi

Ennen eläkkeelle joutumistani olin yksityisyrittäjä, ja tein tietokoneohjelmia sekä niiden osia, pääosin yrityksille. Ohjelmointi on ollut myös harrastuksenani. Blogien yhteydessä olen soveltanut näitä taitojani. Pidän todella paljon ohjelmoinnista, se on sellaista puuhaa, johon uppoudun helposti (joskus hieman liiankin) ja muu unohtuu. Siirtyessäni tänne Blogspotiin ja sen jälkeen olen taas ohjelmoinut enemmän. Täällä ei mm. ollut tekstihymiöiden korvausta hymiökuvakkeilla (emoticons), merkintöjen lukeminen aikajärjestyksessä ei toiminut, yläpalkin ja sivupalkin haut eivät toimineet, ym. mitä olen tässä jo laittanut kuntoon. Haasteita tarjoavat mm. uusi ympäristö ja Javascript minulle melko outona/vähän käytettynä kielenä.

Binäärikoodia (Arecibo message)

Ensimmäisessä MS-potilas-blogissani, jota pystyi myös räätälöimään, kirjoittelin muutamia blogiohjelmointiin liittyviä artikkeleita muiden tekstien joukkoon (tosin piilotettuna etusivulta). Tännekin blogiin kirjoitin jo yhden ohjelmointiaiheisen artikkelin, mutta kun noita aiheita siltä alueelta tuntuisi olevan enemmänkin, niin päätin perustaa niille oman blogin! Näin tämä MS-potilas-blogi ei "täyty" (englanninkielisistä) ohjelmointiin liittyvistä teksteistä, jotka luultavasti kiinnostavat melko harvaa tämän blogin lukijaa niin syvällisesti. Ja jos kiinnostaa, ne voi lukea toisesta blogistani. Kunhan niitä ehdin sinne kirjoitella. :)

Uusi blogini on nimeltään Yet Another Blogger Tips Blog, eli YABTB.blogspot.com, ja kirjoitan sinne (ainakin toistaiseksi) englanniksi.

Näkymiä blogeihin

Bloggerissa voi selata ja lukea blogeja myös aivan uusilla tavoilla ns. dynaamisten näkymien avulla. Oletusnäkymä dynaamisissa näkymissä on "Sidebar", joka on hyvin selkeä tapa selailla blogiartikkeleita. Muita vaihtoehtoja ovat Flipcard, Mosaic, Snapshot, Timeslide, (lisätty 28.9.11:) Magazine ja Classic. Näkymätyyppiä voi vaihtaa dynaamisen näkymän oikeasta (päivitys 28.9.11:) vasemmasta yläkulmasta. Jälleen nähdään, kuinka sama asia voi näyttää erilaiselta, kun vähän vaihtaa näkökulmaa.


Kokeile itse! (linkki tämän blogin dynaamisiin näkymiin)

Vinkki: Jos selaat mitä mitä tahansa Bloggerissa/Blogspotissa olevaa blogia, saat näkymät näkyviin liittämällä osoitteen perään /view, esim yabtb.blogspot.com -> yabtb.blogspot.com/view.

Päivitys 28.9.11: Ominaisuus on uusi ja kehittyy edelleen, päivitin pari kohtaa tekstissä.

20.9.2011

Voimaa hetkestä

Kiitos tästä postikortista, jonka sain elokuussa niihin aikoihin, kun oli kovin vaikeaa.

Postikortti

17.9.2011

How to show Blogger posts in chronological order

Lyhyesti suomeksi: Edellisissä blogeissani oli mahdollista lukea artikkelit myös julkaisu­järjestyksessä. Bloggerissa tällainen ei ole suoraan mahdollista, eikä toimivaa valmista ratkaisuakaan löytynyt. Tässä artikkelissa kerron (englanniksi), miten toteutin kyseisen ominaisuuden tähän blogiin.

How to show Blogger posts in chronological order

This trick needs javascript and is based on David Merriman's hack. Read more...

16.9.2011

Mielialojen vuoristorataa

Olen nyt syönyt masennukseeni suurempaa eli 300 mg annosta Voxraa (bupropioni) reilut kolme viikkoa. Tämän lisäksi olen (keväästä asti) syönyt mirtatsapiinia 7,5–15 mg iltaisin. Yöuneni ovat olleet huonot ja liian lyhyet jo yli kymmenen vuotta, mutta mirtatsapiinilla olen vihdoin saanut nukuttua, ja ilman, että päivälläkin olisi pöhnäinen olo. Kun Voxran annos oli 150 mg, söin mirtatsapiinia puolikkaan eli 7,5 mg. Voxran 300 mg annoksella yöunet kevenivät jonkin verran, ja näyttäisi siltä, että 15 mg mirtatsapiinia on nyt parempi kuin 7,5 mg.

Tilanne on kehittynyt sen verran, että mielialat vaihtelevat melko voimakkaasti päivästä ja hetkestä toiseen. Välillä on ihan hyvä olla ja löytyy uskoa tulevaisuuteen, välillä taas epätoivo lyö pahat masennusolot päälle. Onneksi sentään on jo niitä hyviäkin hetkiä, se auttaa jaksamaan huonojen yli. Aiemmin kun oli pelkkää synkkyyttä.

Kuva vuoristoradasta

Blogin muuttaminen tänne uuteen paikkaan mielestäni osoittaa, että välillä sitä taas jaksaa jotain, kognitiivisestikin vaativaa. Pahimmissa masennuksissa ei minkäänlaiset nettijutut jaksaneet kiinnostaa yhtään.

Vaikka mielialat eivät olekaan vielä kovin vakaat ja välillä masentaa kovasti, on Voxra erityisesti 300 mg annoksella auttanut minulla MS-taudin fatiikkiin. MS-taudin fatiikki ja masennus ovatkin toisiinsa yhteydessä, ks. esim. tutkimus Fatigue in multiple sclerosis and its relationship to depression and neurologic disability. Ainoa negatiivinen sivuvaikutus Voxra-lääkkeessä (300 mg annoksella) on ollut yöunien hienoinen keveneminen, muuten se on sopinut minulle oikein hyvin.

Nyt yritän, yhä masennustoipilaana, kerätä voimia, elää hetkessä, välttää stressiä, soveltaa positiivista ajattelua ja pitää itseäni kunnossa. Vakaampia aikoja odottaen.

15.9.2011

Savustetut muikut

Savustettuja muikkuja, tuoretta punakaalia oliiviöljyn kera, avomaankurkkua ja porkkana. Tämä oli hyvää ja oikein terveellistäkin.


Ja nälkä lähti.

11.9.2011

Tervetuloa muuton jälkeen

Blogi muutti wordpress.com-sivuston alta johtuen muutamista rajoitteista siellä. Lisäksi näin muutossa tilaisuuden mukavalle aivojumpalle, kun jouduin opettelemaan jälleen uuden järjestelmän käyttöä ja siirsin vanhan blogin artikkelit ja kommentit tänne. Eilinen menikin melko tiiviisti tätä viilaillessa, mutta nyt kaiken pitäisi olla suurin piirtein kunnossa. Bloggerissa olevan vian vuoksi haku vanhoista artikkeleista ei (vielä) toimi, mutta ne artikkelit löytyvät yhä vanhasta blogista, jossa haku toimii.


Nyt kokeilen ensimmäistä kertaa, miten uuden artikkelin kirjoittaminen sujuu täällä Bloggerissa. Näyttäähän tämä sujuvan. Jatkoakin on siis todennäköisesti luvassa. :)

Pidemmittä puheitta, tervetuloa.

5.9.2011

MS-tautiin vaikuttavia geenejä kartoitettu

Kansainvälisessä geenitutkimuksessa oli mukana 9772:n MS-tautia sairastavan ja 17376:n terveen DNA. Tutkimus vahvistaa jo aiemmin löydettyjen 23 geenin kytköksen MS-tautiin, ja lisäksi löydettiin 29 uutta geeniä, jotka vaikuttavat MS-tautiin. 80 % löydetyistä geeneistä liittyy immuuni­järjestelmään ja kolmasosa myös muihin autoimmuunisairauksiin. Löydetyistä geeneistä kaksi liittyy D-vitamiiniin. Tutkimus julkaistiin Nature-lehdessä.

YLE: MS-tauti on elimistön sisällissota
EmaxHealth: New genes for MS discovered: Two linked to vitamin D deficiency
Medscape: New Genes Confirm Immune System 'Intimately' Involved in MS

Eteneminen MS-taudin geenitutkimuksessa on ollut nopeaa: vuonna 2007 oli tunnistettu vain kolme MS-tautiin liittyvää geeniä ja nyt jo 57.

Tutkimustulosten mukaan immuunijärjestelmän poikkeavuudet liittyvät vahvasti MS-tautiin. Geenien lisäksi myös ympäristö vaikuttaa siihen, puhkeaako MS-tauti. Vuonna 2010 julkaistiin Nature-lehdessä tutkimus identtisistä kaksosista, joista toisella on MS ja toisella ei: DNA:sta ja immuuni­järjestelmän soluista ei löytynyt eroja.

Nature: Genome, epigenome and RNA sequences of monozygotic twins discordant for multiple sclerosis
Wired: Twin Study Deepens Multiple Sclerosis Mystery

Katso myös blogiartikkeli Tutkimus: MS-tauti, geenit ja ympäristö.

24.8.2011

Sativex myös Ruotsiin

Viime viikolla Helsingin Sanomat uutisoi: Kannabis saatetaan hyväksyä lääkkeeksi Ruotsissa. Kyseessä on Sativex, kannabiksesta valmistettu suusuihke, vaikka tätä ei uutisissa mainitakaan. Englanninkielisen The Local -lehden juttu: Medical 'marijuana' coming to Sweden.

According to SR [Swedish Radio], the agency [Swedish medical product agency] receives about fifty applications [for medicinal cannabis] a year, a number that reflects how many people in Sweden are actually prescribed the substance.

The Localin artikkelista selviää, että Ruotsissa tehdään nykyisellään vuosittain noin 50 erityislupahakemusta lääkekannabikselle. Suomessa sai 18 henkeä viime vuonna erityisluvan lääkekannabikseen ja tänä vuonna hakemuksia on tehty 26, mistä uutisoi mm. Helsingin Sanomat. Suomessa erityislupia on siis asukaslukuun suhteutettuna vähemmän, vaikka määrä onkin nousussa. Näyttää siltä, että Ruotsissa ollaan Suomea edellä tässä asiassa sekä Sativexin että lääkekannabiksen suhteen. En olisi uskonut.

Lisää uutisia aiheista:
- Kannabis saatetaan hyväksyä lääkkeeksi Ruotsissa
- Vain harva käyttää kannabista lääkkeenä.

18.8.2011

Jaksamisen rajapyykeillä

Reilu vuosikymmen sitten, kauan ennen MS-diagnoosia, kävin ensimmäistä kertaa lääkärissä masennuksen vuoksi. Lääkitykset eivät oikein auttaneet ja masennusta on ollut siitä lähtien kroonisesti. Tänä keväänä mielialani laski voimakkaasti, mm. MS-taudin pahenevat oireet masensivat, mitä kompensoin mm. positiivisella ajattelulla ja liikuntaa lisäämällä. Liikunta sujuikin hyvin ja olin huippukunnossa toukokuussa. Liikunta on hyvä masennuslääke, mutta lähes ainoana tehokkaana apukeinona se oli vähän hankala - lopulta olin ”koukussa” liikkumiseen, koska ilman sitä masennus alkoi kalvaa liikaa.

Päätin jälleen kokeilla lääkeapua masennukseen. Uniongelmien, pahoinvoinnin yms. takia aloitettiin ensin mirtatsapiini 7,5–15 mg iltaisin. Lääkkeeseen totuttelun jälkeen se on parantanut yöunia ja poistanut pahoinvointia. Masennukseen mirtatsapiini ei auttanut.

Kuukauden jälkeen mirtatsapiinin rinnalle otettiin venlafaksiini, ensin 75 mg päiväannos, joka sitten nostettiin 150 mg:aan. Heti ensimmäisestä lääkkeestä lähtien alkoi sivuoireet: mm. lisääntynyt hikoilu (erityisesti kuntoillessa), suun kuivuminen ja vatsan ongelmia.

Venlafaksiinin syömisen aikana kesä-heinäkuussa vatsan ongelmat pahenivat ja lopulta vatsa oli noin joka toinen päivä vesiripulilla. Luultavasti ilman lääkekannabiksen ja mirtatsapiinin pahoinvointia poistavaa vaikutusta en olisi paljoa voinut syödä, ehkä olisin oksentanutkin. Lähes sairaalloinen hikoilu aiheutti kuntoillessa ja ihon hangatessa iho-ongelmia: tuli ihottumaa ja näppyjä, joista pari tulehtui ja sain kuukauden niitä parannella. Tämän vuoksi jouduin mm. lopettamaan pyöräilyn ja lopulta vähentämään muutakin kuntoilua. Lisäksi rupesi pikkuhiljaa tuntumaan siltä, että pää sekoaa. Masennus ei alkanut hellittää.

Venlafaksiini, joka on SNRI-lääke (serotoniinin ja noradrenaliinin takaisinoton estäjä), ei selvästikään sopinut minulle. Masennus oli kuukausi lääkettä syöneenä edelleen paha, lisäksi paljon sivuoireita, jotka haittasivat elämää ja jopa lisäsivät masennusta. Joskus ennen MS-diagnoosia masennustani koitettiin parantaa SSRI-lääkkeillä (serotoniinin takaisinoton estäjä), mutta niissä oli samanlaisia ongelmia kuin venlafaksiinissa, eivätkä nekään auttaneet masennukseen. Pienensin annoksen 75 mg:aan ja siitä viikon kuluttua lopetin lääkkeen. Tästä seurasi yli 10 päivän lopetusoireet, jotka olivat todella epämiellyttäviä.

Harkitsin jo menoa sairaalaosastollekin, jossa olisivat voineet säätää lääkitykset kuntoon valvonnassa, mutta kesä hankaloitti asioita. Jotenkin sain itseni kasaan ja sain kokeiluun Voxran, joka on DNRI-lääke (dopamiinin ja noradrenaliinin takaisinoton estäjä), vaikuttavana aineena bupropioni. Tämä on ollut siitä hyvä lääke, että se ei ole minulle aiheuttanut sivuvaikutuksia. Voxran annostus on ollut 150 mg, seuraavalla lääkärikäynnillä annos mahdollisesti tuplataan, mikäli masennus on yhä paha.

Olin ottanut itselleni epäviralliseksi tavoitteeksi blogata puoli vuotta päivittäin. Blogaamisen yksi syyhän on ollut pitää mielen virkeyttä yllä. Kun arki vaikeutui kesällä masennuksessa ja lääkekokeiluissa, päivittäisen blogimerkinnän kirjoittaminen alkoi viedä päivästä liikaa aikaa, tunnin pari helposti. Kognitiivinen fatiikki hankaloitti asioita ja masennus ja lopulta myös ahdistus oli todella paha - tuntui että en enää jaksa (elää seuraavaan päivään).

Ensimmäisenä päätin toistaiseksi jättää netin, joka rupesi näyttämään melkoiselta aikarosvolta, ja keskittää kaikki voimavarani itseeni ja vointini parantamiseen. Kuntoilua on ollut myös pakko vähentää iho-, keuhko- ja vatsasyistä. Lähimmäisiltä saamani tuen lisäksi apuna on ollut mm. Tom Lundbergin kirja ”Kaikki on hyvin”, jonka olen lukenut tänä aikana. Suosittelen.

Vatsani meni venlafaksiinia syödessä niin sekaisin, ettei se parantunutkaan lääkettä vähentämällä eikä lopettamalla. Ehkä vatsaan pääsi samalla pesiytymään joku pöpö, sillä edelleenkään se ei ole kunnossa. Sain myös keuhkoihini jonkun sitkeän mykoplasman, ja raskas kuntoilu on sen takia pitänyt jättää toistaiseksi.

Kuntoilu on siis pannassa, varon ettei netti vie liikaa aikaani, koitan hoitaa vatsaani. Yritän käydä päivittäin kävelyllä. Yhä masentaa, mutta ahdistus on vähentynyt, enkä enää joka päivä toivo, että täältä pääsisi jo pois. Arki on muuttunut; millaiseksi se sitten muodostuu, kun vatsa on parempi ja keuhkot kunnossa, se jää nähtäväksi. Yhtenä osana muutosta on (jo nyt) myös blogiin kirjoittelu. Tulevaisuus näyttää, siihen asti päivä kerrallaan.

3.8.2011

Parempaa tulevaisuutta

Kuten aiemmin kirjoitin, masennus on vaivannut, ja MS:n kanssa se ei usein ole sitä ”ota niskasta kiinni ja kyllä se siitä”. Ihan tutkitusti. Olen suoraan sanotusti vittu tehnyt kaiken ja vähän enemmänkin. Lisäksi koko kesä meni mäkeen SNRI-lääkekokeiluissa, nyt tällä viikolla alkoi DNRI. Mutta pääpointti tässä lyhyessä postauksessani on, että en enää jaksa. Tämä viimeinenkin sillanpäänasema hiljentyy toistaiseksi, kunnes en enää joka päivä halua kuolla. Jos selviän hengissä, nähdään.

Kalifornialainen sairaala kieltänyt lääkekannabispotilaat

Mm. vammautunut sota­veteraani ja 68-vuotias mies, jolla on aivo­kasvain, eivät saa enää käyttää erään kalifornialaisen sairaalan palveluita, jos he eivät lopeta lääke­kannabiksen käyttöä. Heillä on voimassa olevat lääkärin suositukset lääke­kannabiksen käyttöön ja lääke­kannabis­luvat. Kannabiksesta pidättäytymistä seurattaisiin sairaalan puolelta satunnaisin testein.

Ongelmaksi sairaala näkee tällaisen asian:
The true issue here is that we have a huge problem with patients who take prescribed pain medicines while also abusing illegal substances.

Eli lääkäri kertoo, että heillä on suuri ongelma potilaiden kanssa, jotka ottavat määrätyt lääkkeet, mutta lisäksi väärin­käyttävät ”laittomia aineita”... No niin, laki­tilannehan Yhdysvalloissa on skitsofreeninen lääke­kannabiksen suhteen, kun se on sekä laitonta että laillista. Ja potilaat joutuvat kärsimään. Yllättävää.

Lähteet:
Medical pot users denied care?
California Hospital Accused Of Denying Medical Treatment To Legal MMJ Patients

2.8.2011

Ruoka-allergioiden eliminointi poisti MS-oireet

36-vuotiaan Kristin Gablen kuusi vuotta käyttämä MS-lääkitys ei enää toiminut, solusalpaajahoidot veivät huonoon kuntoon, ja hän päätti tehdä asian eteen jotain aivan toisenlaista. Elokuussa 2010 hän teetti ruoka-aineallergiatestit, joista löytyi useita yliherkkyyksiä, mm. sellerille ja mintulle. Eliminoituaan allergisoivat ruoka-aineet, MS-oireet olivat kadonneet. Marraskuussa 2010 otettiin MRI-kuva, joka näytti hyvältä. Joulukuussa 2010 Kristin Gable perusti FFARMS:in. FFARMS tulee sanoista Foundation for Food Allergy Research for Multiple Sclerosis, ja se on voittoa tavoittelematon yhteenliittymä tarkoituksena auttaa muita MS-potilaita saavuttamaan onnistuneita oireiden parantumisia mm. rahoittamalla allergiatestejä.

Lue koko juttu: Allergies and MS: food for thought
FFARMS:in kotisivut: www.ffarms.org

Pistää kyllä miettimään. Yksilöllisesti sopiva ruoka on varmasti avainasemassa, jos tämän sairauden kanssa haluaa voida säällisesti.

1.8.2011

Syön mun ALCARit

Asetyyli-l-karnitiinin (ALC tai ALCAR), joka on karnitiinin johdannainen, hyödyistä MS-taudissa ja fatiikissa löytyy paljon kokemuksia, tutkimuksia ja artikkeleita. Itse olen aiemmin kokeillut asetyyli-l-karnitiinia, usein alfalipoiinihapon yhteydessä, mutta en ole havainnut apua. Myöhemmin olen huomannut, että tutkimuksissa, kuten Acetyl L-Carnitine May Help with Chronic Fatigue, asetyyli-l-karnitiinia syötiin jopa parikin grammaa päivässä. Päätin kokeilla uudestaan, auttaisiko ALCAR fatiikkiini suuremmalla annostuksella.

Tuotteet ovat suhteellisen edullisia iHerbistä, mutta päivähintaa rupeaa normituotteilla kertymiään, jos syö niitä useita päivässä. Löysin kuitenkin edullisemman ratkaisun: Primaforcen ALCAR 250 g jauheena. Hinta alle 20 taalaa. Tuosta saa itse kapseloimalla 500 mg kapseleita 500 kpl. Aiemmin syömiäni Doctor's Best -kapseleita (hieman vahvempia, 588mg) sai samalla hinnalla 120.

Itse jauheen lisäksi tietysti tarvitaan kapselointilaite ja tyhjiä kapseleita. Seuraavassa pari kuvaa, miten 50 kappaletta omia 500 mg ALCAR-kapseleita syntyi:

31.7.2011

Pakuritee

Pakuri on Suomenkin metsissä pääosin koivuissa kasvava lahottajasieni. Pakuri on yksi voimakkaimmista antioksidanttilähteistä maailmassa. Käyttökohteita ovat mm. immuniteetin kohennus ja terveyden ylläpito. Venäjällä Pakurin avulla on tiettävästi parannettu syöpiäkin.

Suomessa pakuria käytettiin kahvin korvikkeena sikuriin sekoitettuna, pelkästään pakuria käyttämällä saatiin korviketeetä, ns. tikka-teetä.


Annostelen itse melko vahvat teet, usein pari teelusikallista per puolen litran kuppi (yksikin riittäisi). Keittelen reilun 15 minuuttia ja ennen suodattamista laitan sekaan jotain teenpuruja, tänään meni Earl Grey, joskus vihreää teetä, tai Matee, tai Rooibos. Itse pakuritee on miedon makuista, vaikka hyvin tummaa onkin, siksi tykkään maustaa sitä hieman jollain.


Lue lisää pakurikäävästä Wikipediasta: Pakurikääpä.