24.8.2015

Todella huonoja uutisia

Sain odottamattomia, huonoja uutisia postissa.


Kirjeestä on peitetty päiväys ja neurologin allekirjoitus. Itseni lisäksi olen varmana tietona kuullut ainakin kolmen muun lääkekäyttäjän saaneen samanlaisen viestin. Me tuskin olemme ainoat.

Lisäys 25.8.2015: Kyse voi olla jopa parista sadasta potilaasta. Lue Pedro Viljasen bloggaus.

Sain lääkekannabisreseptin vuonna 2010 ja olen sitä sen jälkeen vuosittain uusinut. Sairauteni, MS-tauti, on tyypillisimpiä sairauksia johon lääkekannabista määrätään. Olen saanut huomattavaa apua lääkekannabiksesta ja vointini on parantunut tämän noin viiden vuoden aikana. Kivut ja muut oireet ovat nyt hyvin hallinnassa. Olen pystynyt jälleen matkustelemaan, hiihtämään, jopa hieman juoksemaan. En päihdy lääkekannabiksesta, enkä ole siitä merkittäviä haittoja kokenut. Lääkärikäynnit reseptin uusintojen yhteydessä ovat menneet hyvin ja olemme todenneet, että lääke auttaa.

En millään muotoa syytä kyseistä lääkäriä, kiitos hänelle näistä vuosista, jotka reseptin sain hänen kauttaan. Olen kuullut huhuja, että Valvira oli lähestynyt tätä lääkäriä lääkekannabis­reseptien kirjoittamiseen liittyen. Totuutta en tiedä, mutta onko Valvira "savustanut" tämän lääkärin kirjoittamasta ja uusimasta näitä reseptejä? Nyt useita vakavasti sairaita lääke­kannabis­reseptin omaavia on tyhjän päällä. En ymmärrä mitä tällä yritetään saavuttaa.

Olo on epätietoinen ja huolestunut. Oma reseptini pitäisi uusia vielä tämän vuoden puolella. Mutta onnistuuko se enää? Entä jos ei onnistu?

Tiedän, että kyse ei ole vain minusta. Toivon, että tietoa tästä tilanteesta levitettäisiin mahdollisimman laajasti eteenpäin. Kiitos.
[Piilota kommentit] - [Näytä kommentit]
Yksittäisen kommentin klikkaus piilottaa/näyttää sen tekstin

14 kommenttia:

MS-potilas kirjoitti... [vastaa]

Minulta on Twitterissä kysytty, miksi en julkista lääkärin nimeä. On esitetty jopa mielipide, että lääkärin voisi erottaa, koska ei hoida potilaitaan. Twitterissä ei mahdu vastaamaan, niin vastaan tässä.

Tätä yhtä lääkäriä, joka on kirjoittanut lääkekannabisreseptejä jo usean vuoden ja näin auttanut potilaita, kohden on ainakin 123 sellaista lääkäriä, jotka eivät ole lääkekannabista suostuneet määräämään ollenkaan.

Tämä yksi lääkäri olisi kyllä jatkanut reseptien kirjoittamista, mutta jotain tapahtui. Olen kuullut, että Valvira oli lähestynyt tätä lääkäriä lääkekannabisreseptien kirjoittamisen takia, mutta yksityiskohdista en tiedä. Tämä voi olla se "jokin", joka tapahtui.

Jos nyt tälle yhdelle aiemmin reseptejä kirjoittaneelle lääkärille tulisi jotain lisähankaluuksia (huonoa mainetta, jopa lääkärinvirasta erottaminen) siitä syystä, että lopettaa reseptien kirjoittamisen jostain ulkoisesta syystä, niin kuinkahan moni niistä reseptejä aiemmin kirjoittamattomasta 123 lääkäristä alkaisi reseptejä kirjoittaa? "Duuni jota ei voi lopettaa", alkaisitko sinä tehdä sellaista hommaa?

Eikö alun perinkin ne 123 reseptiä kirjoittamatonta lääkäriä hoitaneet potilasta vielä huonommin, kun eivät alun perinkään lääkekannabista määränneet? Pitäisikö heidät erottaa siitä syystä? Suomen lääkärikuntaan ei jäisi kuin kourallinen lääkäreitä.


Lyhyesti, mielestäni kuvio:

1. päätät kirjoittaa lääkekannabisreseptin/lääkekannabisreseptejä
2. päätät lopettaa lääkekannabisreseptien kirjoittamisen
3. saat paskaa niskaan

ei rohkaise uusia lääkäreitä siirtymään vaiheeseen 1.

Luulo vai sairaus? kirjoitti... [vastaa]

Todella ikävä kuulla tällaisista uutisista.

Onkohan jonkinlainen tällainen toimenpide ollut pitkään jo jonkun Valviran virkamiehen harkinnassa ja nyt se sitten toteutetaan jostakin tuntemattomasta syystä kohdistuen moniin ko. reseptejä kirjoittaviin lääkäreihin?

Ikävä tosiasia taitaa olla että em. reseptejä kirjoittavien lääkäreiden nimiä saa helposti selville esimerkiksi MS-tautia käsittelevien keskustelufoorumien kautta ja sen puitteissa ei varmaan ole ollut vaikeaa arvata että ennen pitkää tieto voi mennä sitäkin kautta julkisesti jonkun valvontaviranomaisen tietoon.

Toisaalta täytyyhän tässä maassa vielä olla lääkäreitä jotka olisivat reseptin sinulle valmiita uusimaan. Vaikein osa onkin etsiä sitten sellainen käsiinsä etenkin näiden tapahtumien valossa.



MS-potilas kirjoitti... [vastaa]

@Luulo vai sairaus?
Hei,

en ole kuullut, että tämä koskisi useampaa kuin tätä yhtä lääkäriä. Toivottavasti ei. Yksityiskohdat eivät ole tiedossa, niin en kovasti lähde spekuloimaan, mitä on tapahtunut.

Lääkäri anoo erityisluvat Fimealta, ja luulisin, että sitä kautta tieto reseptien kirjoittajista menee jo Valviralle. Mutta lääkärin nimen julkistaminen keskustelufoorumeilla voi tuoda esimerkiksi epämieluisia potilaita. Arvailua tosin tämäkin. Joka tapauksessa olisin/olen nimien julkistamisen suhteen varovainen.

Uskon kyllä myös, että uusi reseptin uusiva lääkäri löytyy. Ettei tarvitse vaikkapa Espanjaan muuttaa... Mutta tyhjän päälle ja epävarmaan tilanteeseen tässä vähäksi aikaa jää.

Maija Haavisto kirjoitti... [vastaa]

Kurja uutinen! Ei valitettavasti yllätä.

Tehokkain ja turvallisin MS-lääke pieniannoksinen naltreksoni on sekin ollut Valviran hampaissa (erään toisen sairauden hoidossa), vaikka sillä ei ole tutkimuksissa ollut lumelääkettä enempää haittavaikutuksia, eikä se voi aiheuttaa minkäänlaista riippuvuutta. Onneksi LDN:ää määrää Suomessa yhä kymmeniä lääkäreitä. Jos et onnistu saamaan uutta kannabisreseptiä, ehkä tässä olisi kokeilemisen arvoinen asia. LDN kuitenkin vaikuttaa MS:n etenemiseen tehokkaammin kuin kannabis, vaikka sillä on myös tyypillisesti oireita lievittävää vaikutusta.

MS-potilas kirjoitti... [vastaa]

@Maija Haavisto
Hei,

jännä kuulla että Valvira haluaa "auttaa" potilaita myös LDN:n kanssa. Sehän on vain ex tempore -resepti, eikä vaadi erityislupaa. Ja tosiaan hyvin vaaraton lääke.

Kokeilin aikana ennen lääkekannabisreseptiä myös LDN:ää, sen kirjoitti minulle psykiatrini pyytäessäni, vaikka minulla olikin jo MS-diagnoosi. MS-tautini oireita luultiin masennukseksi ja psykosomaattisiksi pitkään ennen diagnoosia, miltä ajalta minulla oli hoitosuhde tämän psykiatrin kanssa.

Olin lukenut hyvistä LDN-kokemuksista MS-taudin hoidossa. Mutta MS-tautiakin on hyvin monenlaista, voi olla jopa useita sairauksia saman tautinimen alla, ja syötyäni LDN:ää reilun puoli vuotta, vai olikohan jopa vuoden, täytyi minun todeta että ei siitä apua ollut minun kohdallani ja lopetin sen syömisen. Kokeilin kyllä erilaisia annostuksia ja eri ajankohtia ottaa lääke, mutta ei vaikutusta. Taitaa olla vielä viimeisen LDN-purkin pohja tuolla, voisihan sitä kokeilla josko sairaus olisi vaikka erilaisessa vaiheessa nyt, ja LDN toimisi paremmin.

No, kannabis on auttanut, vaikka helpompaa olisi, jos joku halvempi, "helpompi" ja vähemmän kiistanalainen lääke auttaisi. Mutta hyvä että edes joku.

Agazere kirjoitti... [vastaa]

Moi! Mulle kävi kans näin, että kirje tuli postissa. Oon kuullu kaks versiota sen taustasta. Yks oli se et jonkun yksittäisen (käsittääkseni kipupotilaan) resepti kyseenalaistettiin, mikä varmasti oikeasti kävikin, ja että lääkäri ois ottanu sen vihjeenä et kannattais lopettaa. Toinen on se et lääkäri ois ihan vaan jäämässä eläkkeelle. Tiedä sit et mikä on totuus. Valvira on vastannut kun joku potilas kyseli, että heillä ei ole mitään lääkekannabista vastaan ja että eivät ole ketään painostaneet.

Mutta, mulla saattais olla vinkata sulle lääkäri. Mulla on yhteyshenkilö joka alkaa keräämään listaa lääkäreistä. Pistä vaik mailia: agazere@hotmail.com ni ei tarvi julkisesti alkaa asioita huutelemaan. :)

Anonyymi kirjoitti... [vastaa]

moi !olen yrittänyt turhaan saada itselleni jotan helpotusta, pahenevat kivut ja spastisuus vievät välillä elämäniloni, ja estävät pahan kerran arkipäivän toimintojani.

Lääkärini kommentti: "Lääkekannabiksen käyttöön ole kenelläkään oikeaa syytä, ihmiset ovat addikteja, mutta eivät tunnusta sitä, vaan koettavat saada pään sekaisin keinolla millä hyvänsä, koska onhan se ikävää kun sairastaa".

Ehkäpä olen hyväksytympi potilas kun makaan kankeana ja kuset housuissa sairaalan sängyssä liikuntakyvyttömänä pakettina ?

Näin anno 2015, koska osa kansasta tosiaan imppaa ja turruttaa aistinsa kaikilla mahdollisilla aineilla. Kun osa käyttää viihdekäyttönä, se karsii lääkintämahdollisuudet meiltä oikeasti sairailta, mutta kovia kipulääkkeitä kirjoitetaan kyllä surutta.

Haluaisin totisesti ko lääkärin hyppäävän kehooni, koettavan kävellä aamujäykin jaloin aamubussille kiireessä, kärsivän kivusta niin että leukaluut kirvelevät kun puren kivusta hampaani yhteen.
Kaksoiskuvat , keskittymiskyvyn puute, tee siinä sitten lukuhommia ja artikkeleita, kun kivut sumentavat ajatuskykyä.

Kortisonipulssit rääkkäävät sisäelimiäni ja on haurastuttanut verisuoneni niin, ettei minulle enää voi asentaa muunlaista suoniyhteyttä kuin keskuslaskimokatetrin, aina suuri operaatio, joka lisäksi joka kerta tuottaa huomattavan sepsisriskin.
Mainioita...

Ilmeisesti koululääketieteen on todella vaikea hyväksyä luontaista mutta ylipäänsä huonomaineista spastisuudenpoistomenetelmää. Muuttakoot asenteensa, ne ovat parannettavissa, MS-tauti ei.
Baklofeenipumpun asentaminen sen sijaan olisi monen mielestä hyvä ratkaisu, olkoonkin että kun pumppuun tulee joku vika, on hengenlähtö erittäin lähellä.

Hirvittää tulossa oleva.

En haluaisi luopua aktiivisesta elämästäni, työstäni, harrastuksistani.
Tautini on ollut remissiossa melkein 7 vuotta , mutta kun se heittäytyy taas relapsivaiheeseen, makaan liikuntakyvyttömänä pakettina, terveyskeskuksen vuodeosastolla, kuolevien , palliatiivivaiheisten mummojen ja pappojen kanssa, kokemus, jonka jälkeen jokainen päivä ihmisten ilmoilla saa iloitsemaan siitä, että henki vielä pihisee.

JOTAIN MÄTÄÄ ASENTEISSA !!!

Anonyymi kirjoitti... [vastaa]

Mikä valmiste on kyseessä? Minulla on ollut käsitys, että Sativex on ihan "tavallinen reseptilääke", mutta kallis, koska sillä ei ole Kela-korvattavuutta. Kaksi muuta valmistetta odottaa päätöstä, myönnetäänkö niille Kela-korvattavuus. Ei kai siis niiden määräämisessä pitäisi olla mitään ongelmaa... Olenko nyt käsittänyt kaiken ihan väärin? Kurjaa, jos niin on, koska odotan kuin kuuta nousevaa, että saisin piakkoin jotain apua alati pahenevaan tilaani. Mikään muu lääke ei ole helpotusta tuonut.

MS-potilas kirjoitti... [vastaa]

@Anonyymi
Itselläni on käytössä Bedrocan ja Bediol, jotka vaativat erityisluvan. Sativex on tosiaan saanut Suomessa myyntiluvan, ei siis tarvitse erityislupaa, mutta se on todella kallis. Minulle tulisi paljon kalliimmaksi käyttää sitä kuin nykyistä Bedrocan+Bediol-yhdistelmää (eikä tämäkään halpaa ole ollut).

Anonyymi kirjoitti... [vastaa]

Todella harmi! Toivottavasti löytyy joku, joka suostuu reseptin kirjoittamaan.

Itse olen myös siinä tilanteessa, että lääkekannabis olisi yksi mahdollisuus eli se lähes ainoa apu. Kipupotilaana olen hirrrrrrrrmuisen kokeilu- ja säätörumban jälkeen (eli n. 10 vuoden ajan) kärsinyt kovista kivuista ja lihasjäykkyydestä sekä nivelongelmista mm. fibromyalgian takia. Nyt olen vajaan vuoden saanut yksityiseltä kipupolilta ns. vahvoja opiaatteja, jotka eivät kuitenkaan auta. Tai auttavat vain hyvin vähän. Terveyskeskuslääkärin mielestä minä olen vain addiktoitunut, mutta itse olen jo aikaisemminkin epäillyt, että kuulun siihen osaan potilaita. joilla opioidit eivät toimi ns. normaalisti.
Kuntoutuksessa psykologi kovasti tivasi, etsinkö omatoimisesti helpotusta kannabiksesta ja toki väitin, että en. Ilmeisesti sielläkin on ainakin kyselijöitä ollut. Tietääkseni joku myös kirjoittaa em. reseptejä... Tilanne on sikäi omalaatuinen, että jostakin syystä myös mielenterveyttäni on epäilty, koska menetin malttini sairaalan pkl:lla lääkärin aggressiivisten sanallisten hyökkäysten, vähättelyn ja aliarvioinnin vuoksi.
Koska tiedän kannabiksen auttavan esim. siihen, että saisin unta enemmän kuin 45 minuuttia kerrallaan, lihas- ja niveljäykkyys vähenisi, on ehkä yritettävä ainakin kerran jotakin virallista reittiä. Toivonkin, että päivität jaksamisesi mukaan blogia. Olisi tärkeää tietää, onko apua saatavissa vai onko ainoa vaihtoehto rikkoa lakia tai muuttaa muualle Eurooppaan.
Sen verran vielä, että minulla on useita selkäongelmia sekä lonkka- ym. vaivoja. Leikkauksia osaan vaivoista ei haluta tehdä, paitsi suhteellisen korkealla riskillä. Fibromyalgia-diagnoosia pidetään pelkkänä pikkuongelmana ja vain korvienvälisenä juttuna, johon liikunta auttaa. Niinpä, jos pääsisin liikkumaan. Muiden vaivojen takia olen ollut sidottu neljän seinän sisälle jo yli vuoden ajan ja nyt alkaa vati läikkyä yli reunojen. Kun pyysin lisätutkimuksia tiettyjen oireiden takia, miihinkään ei haluttu ryhtyä koska "kuvittelen asioita". Niinpä. Kahden psykologin mukaan minulla ei ole mielenterveysongelmia, terveyskeskuksen yleislääkärin mielestä on.
Anteeksi vuodatukseni blogissasi - toivon kaikille muille lukijoillesi ja tietysti Sinulle parempaa onnea lääkärien ja reseptien kanssa! :)

Anonyymi kirjoitti... [vastaa]

Ei saanut sitten Bedrocan tai Bediol korvattavuutta... eli kovin kalliina pysyy, jos reseptin siihen saisikin. Se olisi ollut ainakin minulle "viimeinen toivo" :-( ... tai sitten täytyy alkaa etsimään keinoja, millä rahoittaa lääkkeen. Ainakin ennen tätä päätöstä lääkäri oli myöntyväinen kannabiksen suhteen, mutta saa nähdä nyt sitten.

Anonyymi kirjoitti... [vastaa]

@Anonyymi

Hienoa toimintaa "hyvinvointivaltiolta". Sairaiden kituuttaminen jatkuu...

Jerkkupetteri kirjoitti... [vastaa]

kyllä muuten alkoi korpemaan tälläinen. Jokaisen lääkärin tulisi voida
määrätä lääkekannabista sitä oikeasti tarvitsevalle, ilman että tarvitsisi pelätä mitä valvirat tai muut sanoo. Ihan kuten mitä muitakin lääkkeitä. Lääkärin tehtävä on auttaa, ei olla lääketehtaan myyntimies.

Anonyymi kirjoitti... [vastaa]

Haluan Juha jakaa tämän tarinani sinulle jos se selventäisi asioita.
http://www.paihdelinkki.fi/keskustelu/viewtopic.php?f=114&t=35149

Lähetä kommentti

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...